Meppeler Jurrie (59) heeft ALS en haalt geld op met City Swim: “Er zijn veel goede dingen”

Een team van veertien zwemmers springt zondag rond 14.00 uur het water van de Amsterdamse grachten in. Speciaal voor Jurrie uit Meppel, die ALS heeft. Dit is het verhaal over een levensgenieter en zijn ‘doodvonnis zonder einddatum’.

“Vorig jaar maart belandde ik in het ziekenhuis met een hartinfarct. In de zomer werd ik gedotterd, maar toen ik me in september weer meldde bij de cardioloog vond hij dat ik er niet goed uitzag”, vertelt Jurre. Hij zit in z’n elektrische rolstoel, waarmee hij net een rondje door de buurt heeft gemaakt. “Ik werd opgenomen, onderging allerlei tests en werd doorverwezen naar het ALS-centrum in Utrecht. Daar volgde op 9 december om 16 uur ’s middags de diagnose.”

Moker
De boodschap komt aan als een klap met een moker. Jurrie heeft ALS. De progressieve spierziekte die zenuwcellen aanvalt, wat leidt tot krachtverlies en uiteindelijk verlamming. “We hielden er wel rekening mee dat het iets serieus was”, zegt partner Tineke. “Ik heb in de zomer wel eens geroepen dat ik bang was voor ALS. Maar je blijft hopen dat je gelukt hebt.”

Aan de diagnose is echter niet te ontkomen. De eerste weken waren zwaar en verdrietig. “Alsof je in een slechte film belandt, met goede mensen om je heen. We ervoeren zo veel liefde en warmte, alleen koop je daar geen gezondheid voor.” Daarna ging de knop om en zochten de Meppelers een modus om in verder te gaan. Jurrie: “Ik wilde direct met een fysiotherapeut aan de slag, om sterker te worden. Voor wat het waard was.”   

Vol gas
Het zegt veel over de man die tot enkele weken terug werkte als administrateur. Voor z’n ziekte waren weken van 50 uur eerder regel dan uitzondering. Altijd vol gas. Jurrie en Tineke genoten volop van het horeca-aanbod in de stad. Op de fiets over de Veluwe, waarbij geen terras werd overgeslagen. En iedere thuiswedstrijd (en soms ook uit) met familie naar FC Emmen.  

Nu volgt steeds vaker ‘nee’. Zo is de seizoenkaart bij Emmen opgezegd. “Half maart zijn we vier weken naar Japan geweest. Daarvoor was alles zo hectisch”, vertelt Tineke. “Jurrie ging van afspraak naar afspraak. Alles moest geregeld worden: Wmo, fysiotherapie, ergotherapie, noem maar op. We werden geleefd. Dat moest anders.”

Inzichten in Japan
In Japan vallen de medische afspraken weg. Dat zorgt voor inzichten. “We wilden de regie terug over ons leven. Natuurlijk, die afspraken moeten, maar geen vier dagen in de week. Nu blokken we de ochtenden voor buurtzorg. Op maximaal drie middagen per week spreken we iets af met vrienden, bekenden of dokters. En dan voor hoogstens twee uur.”

Het was een prachtige reis die Jurrie en Tineke maakten. “Als je kinderen krijgt, beloof je wel eens wat”, lacht Jurrie. “Op de verjaardag van mijn dochter Vera was er altijd wel iets. Ik heb tegen haar gezegd: als er volgend jaar een Formule 1-race is op je verjaardag, waar dan ook, dan gaan we. In september belde ze met de mededeling dat we naar Suzuka gingen.”

Onderzoek gaande houden
Het past in het voornemen om te genieten van elke dag. Zondag volgt in Amsterdam een volgend hoogtepunt. Via de ALS-patiëntenvereniging hoort Jurrie over de City Swim. “Als je de diagnose krijgt, dan weet je dat er een einde is. Dat staat vast, je weet alleen niet wanneer en moet hopen dat je nog wat kwaliteit van leven houdt”, zegt hij geëmotioneerd. “De tijd die ik nog heb is niet voldoende om een medicijn te ontwikkelen. Je kunt wel iets doen om het onderzoek gaande te houden en dat is waarom ik dit doe.”

Maandag reisde de groep al af naar Amsterdam voor een proefsessie. En linksom of rechtsom: ook Jurrie moest het water op. Dat ging niet zonder slag of stoot. “Ik zat niet goed op die boot. Alsof je op zo’n strandstoeltje zat. Het leek te mislukken en daar was ik erg verdrietig over.”

Maar de groep zwemmers gaf niet op. Tineke: “Er werd net zo lang gepuzzeld en gefröbeld tot we de leuning zo hadden dat Jurrie goed op die stoel kon zitten. Het is zo mooi om te zien hoe mensen daarvoor vechten. Dat zorgde dan weer voor euforische emotie.”

Acceptatie
“Ik heb wel geaccepteerd dat ik ziek ben”, stelt Jurrie. “Ik heb ook geaccepteerd dat het steeds moeilijker wordt om dingen te doen. Daardoor is nee zeggen ook makkelijker. Maar kleine dingen, zoals een kop koffie optillen en zelf drinken, dat wil je nog. Daar zet je je toe. Maar je kunt er niet omheen. Je lichaam degradeert. Als je dat gaat ontkennen, maak je het voor iedereen moeilijker. Ik hoef geen fantastisch leven, maar enig comfort is wel fijn.”

De ziekte leert relativeren, vindt Tineke. Ze verloor begin dit jaar beide ouders. “Dat was voor mij helemaal prima. Natuurlijk heb je er wel even last van, maar vergelijkend met mijn eigen verdriet heeft dat een veel grotere impact. Je kijk op het leven verandert. Vroeger werkte ik en had ik een privéleven, nu heb ik een privéleven en werk ik.”

Urntje over de Amstel
De laatste ziekenhuisopname zorgt voor extra realiteitszin. Jurrie: “Ik werd doorgezet naar Groningen voor nachtbeademing. Zonder die beademing had ik nog een paar weken, zeiden ze. Daar had ik geen rekening mee gehouden. Ik wil niet in een urntje over de Amstel.”

Zondag wordt een beladen dag, als Jurrie en Tineke in hun eigen rolstoelbus naar de hoofdstad rijden. Veel vrienden, collega’s en bekenden rijden ze achterna om de veertien zwemmers aan te moedigen. “Normaal plannen we alles in tijdblokjes. Nu moeten we het op ons af laten komen. Het is een dag om naar uit te kijken. Als ik tegen iets op zie, dan begin ik er sowieso niet meer aan.”

Ver vooruitkijken heeft niet veel zin. “We gaan stap voor stap. Binnenkort komt er een woonunit in de tuin. De nieuwe bus geeft ons wat meer vrijheid. Het zou mooi zijn om dit jaar kerst te kunnen vieren. Er zijn nog veel goede dingen. We hebben best nog wat plezier. We zijn erachter gekomen dat we fantastische vrienden hebben. Zonder goede mensen om je heen is dit niet te doen. Het is heel fijn om nu te ontvangen.”

Bijdragen in de strijd tegen ALS? Ga naar Jurries actiepagina en doneer.